Förklarat: Vilken är centrets senaste policy för behandling av sällsynta sjukdomar?

Enligt policyn finns det tre kategorier av sällsynta sjukdomar - som kräver engångsbehandling, sjukdomar som kräver långtidsbehandling men där kostnaden är låg och de som behöver långtidsbehandlingar med höga kostnader.

I Indien har ungefär 450 sällsynta sjukdomar registrerats från tertiära sjukhus.

Det fackliga ministeriet för hälsa och familjeskydd måndag publicerat en nationell policy för behandling av 450 'sällsynta sjukdomar'. Policyn avser bland annat att kickstarta ett register över sällsynta sjukdomar, som kommer att upprätthållas av Indian Council of Medical Research (ICMR).

Jeff Gordon nettovärde

Centret utarbetade en sådan policy först 2017 och tillsatte en kommitté 2018 för att granska den. Den reviderade policyn säger att hjälp på Rs 15 lakh kan tillhandahållas för behandling av vissa sådana sjukdomar.

Vad är sällsynta sjukdomar?

I stort sett definieras en 'sällsynt sjukdom' som ett hälsotillstånd med låg prevalens som drabbar ett litet antal människor jämfört med andra vanliga sjukdomar i den allmänna befolkningen. Även om det inte finns någon allmänt accepterad definition av sällsynta sjukdomar, kommer länder vanligtvis fram till sina egna beskrivningar, med hänsyn till sjukdomsprevalens, dess svårighetsgrad och förekomsten av alternativa terapeutiska alternativ.

Läs också | Förklarat: En mystisk sjukdom från Kina har drabbat Hongkong. Vad är det?

I USA, till exempel, definieras en sällsynt sjukdom som ett tillstånd som drabbar färre än 200 000 personer. Samma definition används av National Organization for Rare Disorders (NORD). US National Institutes of Health (NIH) har listat 7 000 sällsynta sjukdomar. Medan en majoritet av sällsynta sjukdomar tros vara genetiska, är många - såsom vissa sällsynta cancerformer och vissa autoimmuna sjukdomar - inte ärftligt, enligt NIH.

Indien har ingen definition av sällsynta sjukdomar eftersom det saknas epidemiologiska data om deras förekomst och prevalens. Enligt policyn inkluderar sällsynta sjukdomar genetiska sjukdomar, sällsynta cancerformer, smittsamma tropiska sjukdomar och degenerativa sjukdomar. Enligt policyn, av alla sällsynta sjukdomar i världen, har mindre än fem procent terapier tillgängliga för att behandla dem.

I Indien har ungefär 450 sällsynta sjukdomar registrerats från tertiära sjukhus, varav de vanligaste är hemofili, talassemi, sicklecellanemi, autoimmuna sjukdomar, Gauchers sjukdom och cystisk fibros.

Behovet av en sådan politik

Politiken skapades på riktningen av Delhi High Court till ministeriet för hälsa och familjeskydd . Detta var ett svar på skriftliga framställningar om gratis behandling av sådana sjukdomar, på grund av deras oöverkomligt höga kostnad för behandling. Därför ansågs en policy vara nödvändig för att utarbeta ett mångsidigt och multisektoriellt tillvägagångssätt för att bygga upp Indiens kapacitet att ta itu med sådana sjukdomar, inklusive genom att samla epidemiologiska data, komma fram till en definition och uppskatta kostnaderna för sådana sjukdomar.

Sällsynta sjukdomar utgör en betydande utmaning för hälso- och sjukvårdssystemen på grund av svårigheten att samla in epidemiologiska data, vilket i sin tur försvårar processen att komma fram till en sjukdomsbörda, beräkna kostnadsuppskattningar och göra korrekta och snabba diagnoser, bland andra problem.

Många fall av sällsynta sjukdomar kan vara allvarliga, kroniska och livshotande. I vissa fall kan de drabbade individerna, mestadels barn, också lida av någon form av handikapp. Enligt 2017 års rapport rapporteras över 50 procent av nya fall hos barn och dessa sjukdomar är ansvariga för 35 procent av dödsfallen hos personer under ett år, 10 procent av dödsfallen mellan ett och fem år och 12 procent mellan fem och 15.

Hur fungerar det?

Även om policyn ännu inte har lagt ner en detaljerad färdplan för hur sällsynta sjukdomar kommer att behandlas, har den nämnt några åtgärder, som inkluderar att skapa ett patientregister för sällsynta sjukdomar, komma fram till en definition för sällsynta sjukdomar som är anpassad för Indien, med laglig och andra åtgärder för att kontrollera priserna på sina läkemedel och utveckla standardiserade protokoll för diagnos och hantering av behandlingen.

Missa inte från Explained | Vad är H9N2, som har infekterat ett indiskt barn?

Enligt policyn finns det tre kategorier av sällsynta sjukdomar - som kräver engångsbehandling, sjukdomar som kräver långtidsbehandling men där kostnaden är låg och de som behöver långtidsbehandlingar med höga kostnader.

Några av sjukdomarna i den första kategorin inkluderar bland annat osteopetros och immunbristsjukdomar.

Enligt policyn kommer assistans på 15 lakh Rs att ges till patienter som lider av sällsynta sjukdomar som kräver en engångsbehandling under Rashtriya Arogya Nidhi-programmet. Behandlingen kommer att vara begränsad till förmånstagarna av Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

Dela Med Dina Vänner: