Hur en svart kvinna räddade liv – utan hennes samtycke eller vederbörlig erkännande

Celler som härrör från Henrietta Lacks skrev medicinsk historia, men hennes berättelse säger mycket om historien om ras och etik inom medicinsk forskning.

Henrietta saknar historisk markör i Clover, Virginia. (Foto: Wikimedia Commons)

Under den kommande veckan (den 1 augusti) är det hundraårsminnet av Henrietta Lacks, en afroamerikansk kvinna som gjorde ett av de viktigaste bidragen till modern medicinsk vetenskap – utan hennes vetskap eller samtycke.

Berättelsen om Lacks och HeLa-cellinjen som skördades från henne – och som fortfarande ligger till grund för mycket medicinsk forskning – är viktig för förståelsen av de etiska frågorna i medicinsk forskning om mänskliga ämnen. Detta är särskilt så just nu, med tanke på att det är brådskande att utveckla ett effektivt COVID-19-vaccin, vilket kräver att det testas på mänskliga celler.

Vem var Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks var en afroamerikansk kvinna, som, enligt The Immortal Life of Henrietta Lacks (2010, Crown) av Rebecca Skloot, växte upp på en tobaksfarm på landsbygden i Virginia. Hon var gift med David Lacks och hade fem barn.

Den 29 januari 1951 besökte hon Johns Hopkins-sjukhuset i Baltimore, Maryland, för diagnos och behandling av en knöl i buken. Det visade sig vara en aggressiv form av livmoderhalscancer. Lacks dog vid 31 års ålder den 4 oktober 1951.

Vad är HeLa och vad är så speciellt med det?

När Lacks var på Johns Hopkins biopsierades hennes tumör och vävnader från denna användes för forskning av Dr George Otto Gey, chef för Tissue Culture Laboratory på sjukhuset. Cellerna visade sig växa i en anmärkningsvärd hastighet, och antalet fördubblades på 24 timmar. Deras häpnadsväckande tillväxthastighet gjorde dem idealiska för massreplikering för användning i medicinsk forskning.

Multifotonfluorescensbild av HeLa-celler färgade med det aktinbindande toxinet falloidin (röd), mikrotubuli (cyan) och cellkärnor (blå). (Foto: Wikimedia Commons)

Dessförinnan hade forskare försökt föreviga mänskliga celler in vitro, men cellerna dog alltid så småningom. HeLa-cellerna – uppkallade efter givaren – var de första som framgångsrikt förevigades.

Hur har HeLa-celler utvecklat medicinsk vetenskap?

HeLa-cellinjen är en av de viktigaste cellinjerna i medicinsk vetenskaps historia och har varit grunden för några av de viktigaste framstegen inom detta område.

HeLa-celler var de första mänskliga cellerna som framgångsrikt klonades och användes av Jonas Salk för att testa poliovaccinet. Betydande nog hjälpte de till att identifiera humant papillomvirus (HPV) som den främsta orsaken till många former av livmoderhalscancer – inklusive den som dödade Lacks – och var avgörande för utvecklingen av HPV-vaccinet, som vann dess skapare, Harald zur Hausen, Nobelpriset i medicin 2008.

De har använts flitigt inom cancerforskning och användes för att fastställa att mänskliga celler innehåller 23 par kromosomer, inte 24, som tidigare trott.

Läs också | Under Covid-året, varför 'unsung heroine of DNA' Rosalind Franklin måste kommas ihåg

När erkändes Lacks som donator av HeLa-cellerna?

Lacks var en omedveten donator; varken hon eller hennes familj var medvetna om att hennes celler hade extraherats och skulle användas för medicinsk forskning. Lacks var en fattig, outbildad svart kvinna och hennes samtycke ansågs inte nödvändigt av det medicinska etablissemanget vid den tiden.

Medan tusentals studier och utvecklingar värda många miljarder dollar hände på grund av HeLa-cellerna, erkändes Lacks själv som deras källa först på 1970-talet när forskare sökte blodprover från hennes familj. Dessutom hade hennes ättlingar ingen kontroll över cellinjen förrän 2013, när National Institutes of Health kom fram till en överenskommelse med dem, som gav dem en viss kontroll över hur Lacks genetiska material skulle användas.

Robin Williams fru Marsha

Express förklaratär nu påTelegram. Klick här för att gå med i vår kanal (@ieexplained) och håll dig uppdaterad med det senaste

Ras och icke-etisk medicinsk forskning

1947, under Nürnbergrättegångarna, utvecklade de allierade styrkorna vad som kom att kallas Nürnbergkoden, en uppsättning av 10 etiska principer för mänskliga experiment. Koden skapades som svar på de tyska experimenten på mänskliga ämnen under andra världskriget och den första principen som den fastställde var att frivilligt samtycke var väsentligt i mänskliga experiment.

När Lacks celler skördades och användes utan hennes medgivande hade koden funnits i fyra år. Tyvärr var kränkningen av Lacks samtycke bara det senaste kapitlet i en lång historia av medicinsk forskning som har föraktat etik när det gäller icke-vita kroppar.

Sims utförde sina kirurgiska experiment på slavar från Alabama utan deras samtycke och utan anestesi. (Foto: Wikimedia Commons)

Ta fallet med J Marion Sims, 1800-talsläkaren som ofta kallas den moderna gynekologins fader. Han var banbrytande för kirurgisk behandling av den vesikovaginala fisteln, en vanlig komplikation vid förlossning där en tår utvecklas mellan urinblåsan och slidväggen, vilket orsakar smärta, infektion och urinläckage. Sims utförde sina kirurgiska experiment på Alabama-slavar, utan deras samtycke och utan anestesi.

Även i Explained | Möt Dr Sarah Gilbert, en av forskarna som leder loppet för att hitta ett vaccin mot coronavirus

Eller överväg den ökända Tuskegee syfilisstudien, utförd av US Public Health Service, från 1932 till 72, som undersökte hur obehandlad syfilis utvecklades genom afroamerikanska män och hur annorlunda den var från hur den påverkade vita män.

Alabamas Tuskegee Institute (nu Tuskegee University) rekryterades för studien och försökspersonerna – 399 var infekterade patienter och 201 oinfekterade kontrollpatienter – var alla fattiga delägare. Medan behandling med arsenik, vismut och kvicksilver till en början var en del av studien, fick försökspersonerna senare ingen behandling alls. Även efter att penicillin började bli allmänt tillgängligt för användning vid behandling av syfilis på 1940-talet, undanhölls det från ämnena i Tuskegee-studien. Mer än 100 tros ha dött; studien slutligen slutligen endast efter offentlig exponering i Washington stjärna .

Oetiska experiment utan samtycke på mänskliga försökspersoner ägde rum på andra ställen också; 2013 avslöjade mathistorikern Ian Mosby mycket oetiska näringsexperiment utförda av den kanadensiska regeringen på aboriginska barn i sex bostadsskolor mellan 1942 och 52.

Som en del av studien nekades undernärda barn adekvat näring; föräldrar var varken informerade eller deras samtycke begärdes.

År 2004 avslöjade en senatsutredning av erfarenheterna av australiensiska aboriginer som tvingades till statlig vård på liknande sätt att de användes i medicinska experiment och prövningar, från 1920-talet till så sent som 1970.

Dela Med Dina Vänner: